Im więcej wiemy o autyzmie, tym mniej o nim wiemy. Im więcej poznajemy ludzi, dotkniętych tym zaburzeniem rozwoju, tym bardziej widzimy, że nie ma kogoś takiego jak typowa osoba autystyczna. Stąd dziś już nie mówi się o autyzmie, tylko o ludziach z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Ostatnio nawet zniknęła jednostka chorobowa, do niedawna funkcjonująca jako „zespół Aspergera” — dziś jest to po prostu jedno z zaburzeń ze spektrum. Dlatego im więcej książek poświęconych autyzmowi i ludziom w spektrum czytam, tym więcej wiem o tym, jak mało wiem. Co nie oznacza, że zamierzam przestać czytać książki i artykuły na ten temat. Wręcz przeciwnie.

Dlatego sięgnęłam po zespół wywiadów Grzegorza Zalewskiego z rodzicami autystycznych dzieci — żeby poznać kolejne przypadki osób z zaburzeniami autystycznymi, z których każdy zdaje się być jedyny w swoim rodzaju. Jak podkreślają matki, ich dzieci są inne, ale nie gorsze od tzw. normalnych. Owszem, ktoś, kto na ulicy widzi rozwrzeszczane, uciekające dziecko niejednokrotnie cieszy się, że to nie jego lub wzdycha nad „tym dzisiejszym bezstresowym wychowaniem”, ale przecież takie dzieci autystyczne nie ograniczają się do robienia scen na ulicach czy w miejscach publicznych. O tym m.in. opowiadają matki tych dzieci. Ale nie tylko.

W wywiadach, składających się na zbiór Inne, ale nie gorsze pojawiają się te same pytania: o definicję autyzmu; o rolę pracy, pieniędzy i państwa przy wychowywaniu takich dzieci; o reakcję rodziny na diagnozę oraz  o radę, jakiej udzieliłaby matka osobom, u których dziecka właśnie zdiagnozowano autyzm. Odpowiedzi na te pytania są bardzo różne i zależą od tego, jak samodzielne jest dziecko, jakie ma szanse na bycie samodzielnym dorosłym człowiekiem, czy oboje rodzice pracują, oraz czy oboje rodzice zajmują się dzieckiem. Jednak na jedno pytanie odpowiedź jest nieodmiennie taka sama: państwo rodzicom dzieci ze spektrum nie ma nic do zaoferowania.

Wywiady zostały zebrane i opublikowane prawie dziesięć lat temu. Zdawać by się mogło, że od tego czasu świadomość czym jest spektrum autyzmu, czym się odznaczają dzieci ze spektrum, powinna się zwiększyć. Jednak, gdyby nie fakt, że książkę przeczytałam dopiero teraz, kilka lat od jej zakupu, pomyśleć bym mogła, że to zupełnie nowa publikacja, bowiem przez te dziesięć lat niemal nic się nie zmieniło — zarówno jeśli chodzi o „łatwość” uzyskania diagnozy, o reakcje ludzi na dziwne zachowania dziecka, jak i o wsparcie państwa. I zaczyna wyglądać na to, że za kolejnych dziesięć lat książka będzie równie aktualna, bowiem od lat troska państwa o dzieci kończy się na tym, by mogły bezpiecznie przyjść na świat, a chyba najlepiej zorganizowane kampanie nie zmienią mentalności niektórych ludzi. Skoro pod artykułami dotyczącymi chorób, których skutkiem czy objawem jest otyłość, nieodmiennie czytam, że po prostu wystarczy, żeby więcej energii wydatkować, niż przyjmować i figura wróci do normy, to i podejście: „dać w tyłek takiemu wrzeszczącemu dziecku, to się oduczy durnych zachowań” też najprawdopodobniej przetrwa jeszcze lata. I chyba zawsze aktualne pozostają rady, by nie tylko szukać dobrej terapii dla dziecka, ale przede wszystkim, by samemu próbować podążać za nim. Pogłębi to bowiem nie tylko więź z dzieckiem, ale i pozwoli otworzyć się na zupełnie inne odczuwanie rzeczywistości.

Grzegorz Zalewski, Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice

Wydawnictwo Linia, 2012